Myasthenia Symptom Tracker

Descrizione di Myasthenia Symptom Tracker

Come malato di MyAstenia Gravis, ho scoperto che gli strumenti disponibili per rintracciare i miei sintomi erano troppo generici per poter dare ai miei medici le informazioni necessarie.
MyAstenia Sintomo Tracker è stato progettato per monitorare le aree specifiche del flare dei sintomi che possono Vary Giorno di giorno, dove le tendenze in questi sintomi possono essere molto istruttive per il medico partecipante.
Puoi scegliere il livello di valutazione che stai vivendo per quel giorno e scrivi commenti che hai per come è andata la tua giornata. Nel tentativo di rendere il dato il più utile possibile, vi è una casella di controllo sulla pagina dei sintomi per segnare quella data come avere informazioni importanti da discutere con il medico. C'è una pagina di esportazione che ti consente di salvare i risultati in un'e-mail o un foglio di calcolo. Questi dati possono essere completi o filtrati su "IMPORTANTE da discutere". Puoi anche ricomporre i tuoi dati nel caso in cui si ottiene un nuovo telefono o è necessario eseguire un reset di fabbrica.
per la visualizzazione immediata delle tendenze nei rating e altri ingressi dati, il grafico dei risultati è incluso. Le visualizzazioni sono disponibili per 1 settimana, 2 settimane, 1 mese e 3 mesi.
Per quelle persone che hanno difficoltà a respirare come risultato del loro mg, c'è anche un tracker "single breath count" integrato.
In caso di emergenza in cui l'utente potrebbe non essere in grado di parlare, è stata aggiunta una pagina di informazione di emergenza. Oltre alle informazioni standard che sarebbero su un braccialetto ID medico, c'è un pulsante di notifica di emergenza che chiama e avvita automaticamente un testo al contatto primario di emergenza per farli sapere che sei nei guai e dove sei. Quando viene premuto questo pulsante, viene visualizzato un messaggio per i primi risponditori per aiutarli con alcuni degli aspetti unici della nostra condizione. Vedi Screenshot per ulteriori informazioni. (Questa funzione richiede ulteriori autorizzazioni per la posizione e il telefono di chiamata).
Questa pagina di emergenza contiene anche una sezione in basso per consentire il paziente o il caregiver di organizzare i loro pensieri per dare "il proiettile" a un'infermiera di triage er o altro professionista medico. Utilizza il formato SBAR comunemente usato. Situazione, sfondo, valutazione e raccomandazioni.
Dal momento che MG è una "malattia del fiocco di neve" e presenta in modo diverso in ogni persona, l'app fornisce all'indennità di selezionare solo i sintomi che si desidera tracciare e valutare:
-Swallow Forza
-Neck Forza
-CHEEK Unteresseness / Forza
-Breathing Impact
-Assistenza resistenza
-Balizzante
-ALTERTED
-Lips Forza di chiusura
-Fatigue Impact
-Apponetite
-Pain Livello
-State of Mind (Depressione)
L'app consente inoltre di tenere traccia dei farmaci orali più comuni utilizzati per MG:
- Prednisone
-Mestinon (dose predefinite a 60mg ma può essere regolato in utilità)
-180mg er Mestinon
-weight
-Pect Accendio grasso corporeo
-Daily Steps *
-Sleep Hours
-Blive Pressione
-Pak Letture del portatore di portata
Le scatole di selezione sono inoltre fornite per indicare se hai sperimentato alcuni degli altri sintomi che non si prestano davvero alla valutazione:
-
-
Ptosis
-Nasality
-Facial Tingling
-Nasale Regurgito
-throats residue Problemi
-SORE Gola
-Doppia visione
Poiché la maggior parte dei neurologi utilizza anche la qualità del sondaggio sulla qualità della vita MG o le attività MG della vita quotidiana (ADL) per mantenere le schede su Come stanno i pazienti, l'app incorpora sia queste indagini e fornisce la capacità di esportare i risultati a un'e-mail oa un foglio di calcolo.
C'è anche una pagina che elenca le informazioni pertinenti sui farmaci controindicati per le persone con MG in modo da poter controllare facilmente nuove prescrizioni mentre sei ancora con il medico e potenzialmente chiedere un sostituto, se necessario.
* I passaggi giornalieri possono essere importati da un account Google collegato in cui viene utilizzato Google Adattamento. Una schermata di accesso verrà fornita sulla prima apertura della pagina dei sintomi per questo scopo. Se questa funzione viene utilizzata, i dati vengono salvati solo sul dispositivo.