1. Para facilitar la comunicación con pacientes con enfermedades raras como yo • Pregunte y responder preguntas sobre la enfermedad.
• Ayuda al manejo de la enfermedad a través de publicaciones de pareja raras. Comparta sus registros de salud con otros y reciba apoyo.
.
2.Atención médica sistemática con el registro de todos los días
• No olvidaré cuándo la fecha programada de visitas al hospital.
• No lo olvidaré cuando establezca el tiempo de la medicina.
• Siempre que tenga síntomas, Puedes ver el patrón de mis síntomas escribiendo.Los ensayos clínicos globales dispersos están en un solo lugar
• Consulte la información central de los ensayos clínicos del tratamiento del tratamiento al estado de reclutamiento en un solo lugar.
4.Recopile solo información confiable de enfermedades raras
• Consulte la información de la enfermedad escrita por notas raras y personal médico profesional.
• Resumir las últimas noticias médicas.(Solo para algunas enfermedades)
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