1.私のような希少疾患の患者とコミュニケーションをとることを容易にするため•病気について質問して答えてください。
•希少な仲間の投稿を通して病気管理を助けます。他の人と健康記録を共有し、サポートを受けてください。
2。毎日の記録を備えた体系的なヘルスケア
•病院への訪問の予定日がいつ忘れないでしょう。
•薬を設定したときにそれを忘れません。
•症状があるときはいつでも、いつでも、あなたは私の症状のパターンを書くことで見ることができます。散在したグローバルな臨床試験は、1つの場所にあります
•1つの場所での採用状態に対する治療の治療の臨床試験の中核情報をチェックしてください。
4。信頼できる希少疾患のみを収集します
•希少なメモと専門的な医療スタッフによって書かれた病気の情報をチェックしてください。
•最新の医療ニュースをまとめます。(一部の病気のみ)
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