1. मेरे जैसे दुर्लभ बीमारियों वाले रोगियों के साथ संवाद करना आसान बनाने के लिए • बीमारी के बारे में सवाल पूछें और जवाब दें।
2।हर दिन के रिकॉर्ड के साथ व्यवस्थित स्वास्थ्य देखभाल
• मैं यह नहीं भूलूंगा कि अस्पताल में जाने की निर्धारित तिथि कब। आप लिखकर मेरे लक्षणों के पैटर्न को देख सकते हैं।बिखरे हुए वैश्विक नैदानिक परीक्षण एक ही स्थान पर हैं
• एक स्थान पर भर्ती की स्थिति के उपचार के उपचार के नैदानिक परीक्षणों की मुख्य जानकारी देखें।
4।केवल विश्वसनीय दुर्लभ रोगों की जानकारी एकत्र करें
• दुर्लभ नोटों और पेशेवर चिकित्सा कर्मचारियों द्वारा लिखित रोग की जानकारी देखें।(केवल कुछ बीमारियों के लिए)
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